One Chapter A Day
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© Jenny Hippocrate Fixy

La drépanocytose en quelques mots

Le samedi 3 mars se tenait à l’AGASEC, à Saint-Germain-en-Laye une conférence sur la drépanocytose animée par Jenny Hippocrate Fixy, la présidente de l’APIPD. L’enjeu de cette conférence était de sensibiliser les personnes présentes tout en les renseignant sur les symptômes et les manifestations de cette maladie.

La drépanocytose

La drépanocytose est une maladie hériditaire. Pour bien comprendre son mécanisme, je vous propose un petit rappel sur les trois types d’éléments que possède notre sang. Notre sang se compose de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes, et chacun de ces éléments possède un rôle qui lui est propre.

Les globules rouges, aussi appelés érythrocytes, ont une forme ronde et une structure souple. Ceux-ci sont chargés de transporter l’oxygène aux cellules et aux tissus de notre corps. Les globules rouges sont riches en hémoglobine, c’est cette protéine qui donne au sang sa couleur rouge. Les globules blancs, aussi connus sous le nom de leucocytes, ont pour but de protéger notre corps des infections contractées par le biais de microbes. Enfin, les plaquettes, aussi appelées thrombocytes, permettent au sang de se coaguler.

Il existe plusieurs types d’hémoglobine.
L’hémoglobine dite normale est l’hémoglobine A. L’hémoglobine S est une hémoglobine dite anormale. C’est également le cas de l’hémoglobine C ou l’hémoglobine S bêta-thalassémique. Ces différents gènes nous proviennent de nos deux parents : chacun d’entre-eux nous transmet un seul allèle de son propre patrimoine génétique. Ainsi, il existe des personnes AA dites non-malades, des personnes AS dites porteuses du gène (ces personnes peuvent transmettre la maladie mais ne sont pas malades) et des personnes SS, SC ou Sβ-thalassémie : les drépanocytaires. Ainsi, si deux parents AS donnent naissance à un enfant, celui-ci a 25% de chance d’être drépanocytaire, 50% d’être porteur du gêne et 25% d’être sain.

Chez le drépanocytaire, les globules rouges sont déformés et ne parviennent pas à circuler correctement dans le corps : l’oxygène n’arrive pas à tous les organes, les globules rouges peuvent rester au niveau des articulations — ce qui peut aggraver le risque de thrombose par exemple. Les malades ont souvent recours à la transfusion sanguine.

Cartographie de la drépanocytose

La drépanocytose est une maladie présente dans tout le bassin de la Méditerranée, notamment en Grèce, en Italie et en Sicile. Elle est également présente dans les pays d’Afrique, en Inde, en Arabie-Saoudite et quelques autres pays d’Asie.

Le paludisme a fortement favorisé l’émergence de la drépanocytose dans ces pays. Alors que les personnes mourraient du paludisme, il y a eu une mutation du gène pour lutter contre la maladie. Malheureusement, le globule rouge s’est déformé : il a pris la forme d’un croissant de lune et s’est solidifié, causant aujourd’hui une mauvaise circulation du sang chez les drépanocytaires. En contre-partie, ces malades sont protégés contre les affections dûes au parasite responsable du paludisme.

Quelles précautions pour les drépanocytaires ?

Certains facteurs favorisent les crises chez le drépanocytaire. Le malade manque plus rapidement d’oxygène et d’eau. Il est également sujet à de fortes fièvres. Les précautions suivantes sont donc à observer pour ne pas mettre sa vie en péril.

Le drépanocytaire doit éviter le froid et l’humidité : ses vaisseaux sanguins se rétrécissent et le sang circule moins facilement en raison des globules rouges déformés par l’hémoglobine. Il doit également éviter les endroits à trop haute altitude (la montagne par exemple) pour ne pas se retrouver en manque d’oxygène. Sa maison doit être suffisamment aérée sans pour autant qu’il y ait de courants d’air. Le drépanocytaire doit avoir une bonne hygiène de vie : il ne peut pas faire autant de sport que les non-malades et doit veiller à bien se reposer. Il doit boire près de 3 litres d’eau par jour s’il est adulte, 2 litres lorsqu’il est enfant. Enfin, il doit éviter de profiter trop longtemps du soleil pour ne pas se déshydrater. Comme vous pouvez le constater, cette maladie pousse le malade à être désocialisé : les crises peuvent survenir à n’importe quel moment de la journée. Il faudrait un endroit au monde où il ne fait ni trop chaud, ni trop froid, qui ne possède ni une altitude trop élevée, ni trop basse par rapport au niveau de la mer pour que le drépanocytaire puisse vivre pleinement avec sa maladie.

La drépanocytose en chiffres

Il y a une centaine d’années, un enfant sur 5 n’atteignait pas l’âge de 3 ans, notamment en Afrique. Il y a une dizaine d’années, l’espérance de vie était de 42 ans pour les hommes SS et de 48 ans pour les femmes SS. Aujourd’hui, l’espérance de vie a considérablement augmenté grâce aux progrès thérapeutiques et à la prévention. La drépanocytose reste tout de même une maladie d’une morbidité excessive. Elle toucherait entre 50 et 300 millions de personnes à travers le monde. C’est d’ailleurs la première maladie génétique au monde, en France, en Île-de-France et aux Antilles. Elle est dite "maladie rare" en France car elle ne concerne qu’une naissance sur 2065 en France (ndlr, en France une maladie n’est plus rare lorsqu’elle concerne une naissance sur 2000). La drépanocytose concerne une naissance sur 750 en Île-de-France et une naissance sur 260 aux Antilles.

Des drépanocytaires connus

Shakira Martin, Miss Jamaica Universe 2011
Tionne "T-Boz" Watkins, chanteuse appartenant au groupe de R&B les TLC
Prodigy, rappeur américain appartenant au groupe Mobb Deep
Miles Davis, célèbre musicien de jazz mort à l’âge de 65 ans

92 commentaires

  1. benido dit :

    salut,je suis drepanocytaire sc et j’aimerais avoir plus d’information sur les conduites a tenir en vue d’eviter les crises.merci

  2. Christelle dit :

    Bonjour benido,
    Tout d’abord merci à toi pour ton commentaire.

    Il faut savoir que pour les drépanocytaires SC, les pratiques à observer pour éviter les crises sont les mêmes que pour les drépanocytaires SS. Ainsi je te conseille avant tout de consulter régulièrement un médecin, d’avoir une bonne hygiène de vie et une alimentation saine et variée. Tu dois boire au moins 2,5 litres d’eau par jour et éviter les situations dans lesquelles tu pourrais manquer d’oxygène : l’altitude, les espaces trop confinés ou les efforts physiques trop intensifs. Tout ce qui pourrait ralentir la circulation de ton sang est évidemment à proscrire (les vêtements serrés ou les mauvaises positions pour ton corps par exemple). Lave-toi régulièrement les mains pour écarter le risque d’infections et surveille quotidiennement ta température et la couleur de tes yeux, qui peuvent se révéler être de véritables indicateurs quant à l’arrivée d’une crise.

    Aussi, les drépanocytaires SC sont beaucoup plus sujets aux lésions rétiniennes. Celles-ci se traduisent généralement par une baisse de la vue. Il faut donc régulièrement consulter un ophtalmologue dans ton cas. Celui-ci sera en mesure de déterminer l’état de ta vue par le biais d’une angiographie, un examen de la rétine.

    J’espère que ma réponse aura pu t’aider.
    Je te souhaite plein de courage dans ton combat contre cette maladie.
    Bonne continuation.

    • Cool dit :

      J’ai 33 ans et ça fait juste une semaine que j’ai connu la forme s/c de ma maladie.
      Elle a déclenché quand j’avais 5 ans. Jai vraiment souffert.j’ai subit toutes sortes de torture au moment de mes crises à mon jeune age. On m’a tenir les fil de bougies des motos.
      C’est quand j’ai commencé à avoir des problèmes de vision que je suis tombé sur un grand ophtalmologue à YOTA du nom de Napo. Qui après diagnostic m’a demandé si j’étais drepanositaire. Et m’a donné une fiche pour faire trois analyse à savoir la glycémie, la calcemie et mon profile en temps que drepanositaire.
      Et quand je suis arrivé à l’hôpital du point G, on m’a orienté vers le centre de recherche et de lutte contre la drepanositose. Et c’est comme ça que j’ai su que jetais de s/c.
      A mon retour chez Napo il m’a expliqué que c’était normal que je vois floue et que c’était du à mon mal. Et que je suis venu à temps.
      Il s’est immédiatement intéressé à moi et à accélérer mon traitement.
      Après plusieurs autres analyse il m’ont fait une intervention laser le mardi passé et je dois repasser pour mon second opération laser le mardi prochain.
      Pour ce qui est du centre de recherche et de lutte contre la drepanositose, ils m’ont donné RV dans 6 mois pour les prises en charge.
      Personnellement je n’ai plus connu la crise depuis 4 ans. Mais elle se manifeste autrement. Je m’énerve vite, je m’essouffle vite, et j’ai très souvent peur.
      Et surtout je ne veux pas mourir jeune.

      • Dely dit :

        Hello, je voudrai savoir où se trouve l’ophtalmologue Napo ? S’il vous plait.

      • Dely dit :

        J’ai lu la totalité de votre message, je suis atteint également, et ma vue baisse depuis un an, je ne vois presque plus de mon oeil droit, c’est tres flou, extrêmement réduit et je vois une lumiere rouge autour de ma vision… Je souaiterai vraiment rencontrer votre ophtalmologue car là où je me situe, les ophtalmologues ne connaissent pas la maladie, et ont empiré les choses …
        merci à vous, vous pouvez me répondre directement sur ma boite mail : delysia@outlook.fr

  3. belem dit :

    salut.’ai déjà envoyer un texte mais me suis tromper d’adresse mail.je suis drepanocytaire (sc)je suis burkinabe.j’ai découvert mon mal a 12ans.j’aimerais en savoir plus sur comment éviter au maximum les crises.merci…

  4. belem dit :

    salut Christelle.
    merci pour les éclaircissements.maintenant j’aimerais savoir si il y a quelque chose de particulier que l’on puisse faire en temps de crise.je m’excuse pour le deuxième commentaire,je n’ai pas lu ci haut avant d’écrire.

    • koname dit :

      bonjour belem je suis drepanocytaire AS et pour mon malheur ou pour votre bonheur je fais des crises et à 40 ans je peux te dire que j’ai fais beaucoup de crises pour toi au burkina pour dimunuer tes crises, mange beaucoup de mais et evite le manioc et le riz tu peux en manger mais au moin une fois par semaine.; tu peux aussi manger les sauce fs feuilles c »est tres benefiques. verifie tes habitude nutritionnelles et tu verras que tu iras mieu
      si tu mange une nourriture qui t »alourdit alors evite le un certain temps … je te souhaite du courage et surtout dit toi que tu n »est pas seul

  5. Christelle dit :

    Bonjour belem,
    Je n’ai malheureusement pas de véritables conseils à te donner, ni de bonnes pratiques à observer au moment d’une crise. L’idéal serait que tu sois bien entouré, de personnes connaissant au mieux ta maladie. Elles doivent alors t’emmener le plus rapidement possible à l’hôpital afin que l’on puisse te prendre en charge.

  6. maria dit :

    merci pour tout ses conseils christelle .j’ai 39ans et je suis cc a cause des crises articulaire constante et des hematome retroplacentaire a repetition 4 aucun vivant je cherche des informations sur la forme cc et son l’implication au niveau gynecologique et comment m’y prendre pour mes prochaines grosseses

    • bjr maria je me nomme koname ou kami et j’ai la quarantaine je suis AS et je fais des crises depuit toute petite. je donne des conseils à des drepanocytaire dans mon pays et j’espere pouvoir vous apporter mon aide. JE VOUS CONSEILLE SUIVRE VOTRE ALIMENTATION. Il n’est pas tard pour vous d’esperer faire un enfant mais mangez surtout bio et beaucoup de soja et des feuilles verrifiez sur le net ceux qui peuvent vous apportez des omega 3 et du calcuim saches que les poissons gras sont plus richent en omega 3 alors consommez en et tiennez moi au courant
      du courage et dites vous que vous n’ etes pas seule

  7. yacine diop dit :

    la drépanocytose est une maladie que toute personne doit eviter mais comment faire?

    • bonjour yacine je me nomme kami et je suis AS on nait avec l’anomalie moi je ne l’appelle pas maladie car c’est une anomalie et si nous la suivons bien nous pouvons bien vivre avec elle. pour l’eviter il ne faut pas l’avoir et avoir un conjoint qui ne l’a pas….

  8. judith dit :

    merci,pour tous vos conseils. mon fiancé et moi somme AS. dite nous ce qu’on peux faire, si on decide d’avoir des enfants non malade puisse qu’on a peure de cette union.merci

  9. judith dit :

    tout d’abors,merci pour votre conseils.mon fiancé et moi sommes tous deux AS,cette situation nous inquiète beaucoups lorsqu’on decidera d’avoir des enfants plus tard.s’il vous plait,que ferons nous alors?merci une fois encore

    • BONJOUR JUDITH je me nomme kami et je suis AS je fais des signes depius toute petite. votre fiancé et vous pouvez avoir des enfants mais faites vous suivre avant et au cour de la grossesse consomez des aliment riches en calcuim et en omega 3 et verifier votre taux de glicemie et votre taux de globules

  10. Christelle dit :

    Bonsoir à tous :)

    Tout d’abord, je suis complètement désolée pour le temps que j’ai mis à vous répondre. J’ai beaucoup de travail en ce moment… Je vais essayer de faire de mon mieux pour vous apporter mon aide, grâce aux conseils de Jenny Hippocrate Fixy que je tiens vraiment à remercier ici.

    @maria : Il existe un service de gynécologie spécialisé à l’hôpital TENON (4 rue de la Chine / 75020 Paris). Il faudrait que tu te rapproches d’eux, et d’une personne en particulier, le docteur Nadia BERKANNE. Tu trouveras à cet endroit toutes les informations de spécialistes.

    @yacine : On ne peut pas "éviter" la maladie : elle héréditaire. En revanche, seules deux personnes porteuses du gène peuvent la transmettre. Il convient donc aux couples de se renseigner sur leurs patrimoines génétiques.

    @judith : Il faut que tu te renseignes auprès du CIDD pour un conseil génétique, cependant c’est aléatoire : deux porteurs sains ont un risque sur quatre de mettre au monde un enfant malade à chaque grossesse. Quand la femme est enceinte, elle peut faire une amniocentèse pour savoir si l’enfant sera malade et la décision finale, dans le cas où le test serait positif, n’appartient qu’à elle. Elle peut avoir recours à un avortement thérapeutique, mais cette décision n’appartient véritablement qu’à elle.

    Vous trouverez des informations supplémentaires ici : apipd.fr. Bon courage à tous et à toutes dans votre combat.

  11. nadege dit :

    bonsoir
    j’ai accouché il y a pas un mois et d apres l electrophorese ,les resultats nous a montré que mon bebe,un beau garcon est SS et du coup j ai mal pris et j’ai l impression qu il souffrira et sera forcement malade ou que je vais le perdre
    j aimerai donc savoir quels sont ces chances de ne pas en souffrir et quels precautions doit on prendre pour l aider
    votre reponse et temoignage seront une bouffee d’air pour une maman que je suis et qui a tres peur
    Cdt

    • Lin_k dit :

      Bonjour, je suis drepanocytose SC. J’ai une fille de deux ans qui elle est AS donc porteuse saine (heureusement). À vrai dire je ne sais pas vraiment quoi écrire… Au fur et à mesure des années j’ai commencé à prendre cette maladie au sérieux. Et maintenant j’essaie de me battre contre quelque chose qui me paraît inévitable mais rien est impossible!!!
      “Nadège” ton fils a besoin de tous ton amour et surtout que tu prennes soin de lui. Mes parents m’ont toujours bien entouré et je pense que c’est grâce à ça que j’ai passé certaine crise plus sereinement. Les précautions à prendre sont celles indiquer plus haut.

    • bonjour nadege je me nomme kami et je suis une exception AS avec beaucoup de probleme mais je vous rassure controlez la nutrition de votre enfant suivez le et faite attention à lui et vous verrez qu’il vivre mieu que autre enfants.ce dont un enfant drepanocytaire à besoin c’est d’abord l’amour des parent leus attenteion, un bonne habitude nutritionnelle….et consultez des specialiste aussi .

    • val dit :

      Slt Nadege! Je vais essayer de t’aider car moi aussi je suis maman. Ton bebe est deja maleureusement nee avec la forme la plus grave de cette maladie ou anomalie. Tu dois etre attentive a son egard et forte pour lui. Bien l’hydrate, suveilles bien son hygiene, moindre signe de fievre ou de pleurs incessants conduit le a l’hopital. Assures toi qu’ii reste dans un endroit pas trop chaud ni trop froid, Demande a son pediatre de te conseiller sur cmt le nourrir afin d’avoir une alimentation equilibree. S’il ya des fumeurs proches de vous demandes leur de ne pas fumer dans son environnement. Ne met pas de vetements trop etroit sur lui. Il connaittra des jours meilleurs que d’autres donc il aura besoin de ton affection, de ta comprehension, de ton amour et surtout de ton attention. Courage et que Dieu vous accompagne!

  12. Lin_k dit :

    Bonjour, je suis drepanocytose SC. J’ai une fille de deux ans qui elle est AS donc porteuse saine (heureusement). À vrai dire je ne sais pas vraiment quoi écrire… Au fur et à mesure des années j’ai commencé à prendre cette maladie au sérieux. Et maintenant j’essaie de me battre contre quelque chose qui me paraît inévitable mais rien est impossible!!!
    « Nadège » ton fils a besoin de tous ton amour et surtout que tu prennes soin de lui. Mes parents m’ont toujours bien entouré et je pense que c’est grâce à ça que j’ai passé certaine crise plus sereinement. Les précautions à prendre sont celles indiquer plus haut.

  13. A.kader.b dit :

    Bonjour et merci pour toutes les explications que je viens de recevoir!
    Je me demande pourquoi nous,les drépanocytaires, sommes victimes d’injustice et de discrimination.En fait si je le dis ,c’est en connaissance de cause.des tests ont été effectués sur des souris et se sont avérés efficaces et pourquoi ne pas poursuivre en profondeur afin de nous faire jouir des mêmes avantages que la vie offre aux personnes normales.
    Je lance un appel pressent à l’OMS, à toutes les organisations humanitaires et à toute personne sensible à nos maux de venir à notre secours quand on sait qu’au Niger plus de 22% de la population en sont porteur .
    Abdoulkader Boukary du Niger
    Cordialement

  14. KAMI dit :

    BONJOUR j’aimerai donner mon avis car je suis aussi depanocytaire aussi les conseils que moi je donne c’est surttout ce qui peut nous eviter de faire les crises pour ceux qui vivent en afrique eviter de manger du riz
    du manioc, dison le manioc et ses derivéS, et controler votre nutriction il y a des aliments que lorsque nous mangeons qui nous engoudissent ou nous donne des sentiment de faiblesse il faut les éviter ou le manger avec moderation. IL FAUT eviter les stresses la grande joie les trops grandes emotions maintenant pour le reste cela se traite selon le cas…..

  15. marcus dit :

    salut,

    Je vis à kinshasa en rd Congo, Je suis AS et ma femme AA, on deux filles, l’une est AA et l’autre AS, ce que je ne parviens pas à comprendre est que celle qui est AS présente des signes de SS: maigre, souvent malade de malaria (paludisme), douleurs osseuses au dos et aux pieds… On a refait l’électrophose, le résultat est toujours AS, on traite la malaria, elle reviens toujours. Pourtant, on dit que les AS résistent mieux à la malaria, pourquoi ma fille cadette est , presque tous les trois mois, malade de la malaria alors que sa soeur ainée qui est AA est rarement atteinte de la malaria. Que faire encore? Aidez-moi, svp!

    • bonjour marcus je suis kami j’ai la quarantaine je suis AS et je fais des crises depuis toute petite. mes jambes m’ont laché en septembre 2012 et je suis rest invalide pendant 10 mois je marche, je cours et je dance aujourdh’ui. et je veux ouvrir un cours de gim dance.juste pour te dire de ne pas perdre courage . pour ta fille change ses habitudes nutrictionnel.DIMUNUE SA CONSOMATION DE MANIOC ET DE RIZ AU MOIN UNE FOIS CHAQUE DEUX SEMAINESpour un debut ensuite une fois par sem

      • maine qu’elle consomme plus de soja en bouillie ou preparé otrement moin déhuille d’harachide moin de sauces grasses plus de crudités des legumes du mais du pain et du poisson gras elle peut aussi manger de la viande. MAIS BEAUCOUP DE POISSONS GRAS et les feuilles .. tenez moi au courant et du courage vous n’etes pas seuls

  16. nico dit :

    salut
    je vie au bénin, je suis CC,et mon mari AS On a deux enfants,le garçon est SC et la fille AC.mon garçon n’a fait qu’une seule fois de crise (douleur à la jambe il y a trois mois)quel comportement dois-je avoir pour qu’il ne fasse plus de crise

    • bonjour madame on ne peux pas éviter ou prevoir une crise mais aprennez à le connaitre et vous saurez à quel moment une crise peut arriver car lorsqu’elle doit arriver il doit de sentir engourdi lourd ou il est de mauvaise humeur lorsqu’il parle c’est plus lent son regard est fixe ou la lumiere le gene c’est quelque signe precursseurs.contolé leurs habitudes alimentaire ; moin de riz moin de manioc plus de feuille de poissons gras du soja du mais et raprochez vous des specialistes bon courage surtout

  17. Koda dit :

    Je viens de découvrir ce fameux trésor et je suis très émue.
    merci pour tous ces conseils. Je suis mère d’un très beau bébé, malheureusement juste après le sevrage du petit on a découvert qu’il souffre de cette terrible maladie (SS) et je vous assure malgré mon courage j’ai très peur de le perdre à tout moment. Il a 23 mois maintenant et il a fait une crise trois mois de cela.
    je suis nigérienne et habite dans une région très loin de la capitale pour pouvoir suivre quotidiennement les examens nécessaires.
    quels conseils me donnerez? je suis un peu perdue et je souffre

    • bonjour koda je me nomme kami ce n’est pas une fatalité d’etre drepanocytaire. moi je suis AS malheureusement je fais des signe depuis bébe et personne n’y comprend quelque choses meme les medecins ne comprennent pas mon cas jai la quarantaine et je suis un dont de dieu. je fais n’miporte quels crise et à n’importe quel moment ; j’ai du demissioné à cause de mes nombreuses crises ;disont que je suis malade chaque semaine ;mais je vie bien et j’ai fais des choses que meme ceux qui se disent bien portant ne feront jamais; j’ai fias le marathon de ma ville j’ai fais du rallye ..auto je nage bien et jadore la piscine. je vais en boite. je partique la course à pied ET je veux ouvrir un club de gim dance.juste pour dire que vous devez aimer votre enfant et l’encadrer controlez sa nutriction .et voyez à quel aliment il a des problemes alors il vous épatera.vous avez un magnifique cadeau prenez en soin et ne craignez pas continuez d’ecrir et du courage

  18. Chers amis, bonjour!
    Papa de « 3jeunes fils et filles Homozygotes SS, j’ai jamais ménagé aucun effort pour leur donner une espérance de vie normale; étant moi-même Médecin Hématologue, j’encourage tous les enfants et parents à appliquer une prévention rigoureuse de affection respiratoire! Car la baisse d’oxygénation est le point de départ de toute « crise » prévisible. Pendant que le Médecin traite précocément ces affections, (antibiotiques si fièvre<38°), il doit pouvoir vous faire installer une oxygénation par sonde nasale ou masque, (ce que la majorité des confrères négligent), et l'on évitera ainsi les crises hémolytiques et thrombotiques! Elles peuvent même être vite soulagée ainsi avec du paracétamol(sans codéine)+Aspirine. En Afrique, faudra prévoir des concentrateurs d'O2 électriques, dans les centres de soins. Qu'on se le dise!

    • merci jojo en afrique ce que vous dite coute tres cher et dans certains endroit on en a meme pas entedu parler alors nous aprenons la respiration normale nous aprenons à bien inspirer et a expirer. c’est rudimentaire mais ça fait dses preuve bon courage à vous et joyeux noel

  19. Daniel dit :

    Prière m’envoyer toutes les informations utiles sur cette maladie.

    • bonjour daniel je crois que le site vouz donne des renseignements sur l »anomalie et des conseils prenez soins aussi de lire les commentaire et si vous n’y trouvez pas votre compte specifiez votre question du courage

  20. Daido dit :

    Bonjour, je suis un drepanocytose SC et je souffre des infections polmunaire repetitif

  21. Daido dit :

    Bonjour je suis un drepanocytose sc

  22. Daido dit :

    Bonjour, je suis un drepanocytose sc

    • bonjour daido je suis AS mais j’ai eu des problemes respiratoire qui aujourd’hui vont mieu. j’ai appris à respirer en faisant rentere de l’air par mesnarrines en gonflant le ventre et les faire ressortir en dimunant le ventre marche et trouve toi un endroit ou il y a beaucoup d’arbre tu tassoie et tu fais l’exercice tot le matin tien moi au courant.surtout soit serein …et du courage

  23. on peut souvent etre depasséetre effondré ;pleurer à chaudes larmes;porter nos miseres etre meutrie,par la souffrance et vivre nos problemes mais une choses est sur nous devons savoir que nous ne sommes pas seuls car d’autres sont la pour nous tendre la main alors ne laissons jamais mourir la flamme de l’espoir et disons nous que nous aussi sommes des miracle de ce monde…. JOYEUX NOEL ET BONNE ET HEUREUSE ANNEE; kami

    • Christelle dit :

      Bonjour Kami,

      Merci pour tous ces commentaires très bien rédigés, et le temps que vous avez consacré à chacune de vos réponses. Il est vrai que la drépanocytose est un combat de tous les jours. Mais j’ai l’espoir qu’un jour, un miracle permettra de sauver toutes les personnes atteintes de cette maladie génétique. Je vous souhaite également un Joyeux Noël et une Bonne Année 2014.

      Bien à vous,
      Christelle

  24. Bens dit :

    j’ai ‘è ans

  25. dada dit :

    slt cristelle s8 drpano et g 21an et jmere svwr kel type dalimentatn je dvre avwr afin deviter les crise
    .merci

    • Christelle dit :

      Salut dada,

      Je lisais un texte (en anglais) sur les recommandations nutritionnelles pour les personnes drépanocytaires. D’après celui-ci, il apparaît important que les personnes drépanocytaires se nourrissent en favorisant leurs apports en calories et en micronutriments (comme les vitamines, et les minéraux par exemple). Il faut que l’alimentation soit saine ! Des fruits, des légumes, des grains entiers et des légumineuses (fèves, haricots, lentilles, pois secs…) apporteront une grande portion des éléments nutritifs essentiels à la santé. Il est aussi possible d’utiliser des suppléments ou compléments alimentaires pour prévenir une carence.

      Enfin, il paraît essentiel d’adopter des produits sans gras ou des produits laitiers à faible teneur en matière grasse, et des aliments protéiques, tels que les viandes maigres, les œufs, la volaille sans la peau, les fruits de mer, les noix, graines, haricots et les pois. Une alimentation saine est faible en sodium (sel), en sucres ajoutés, en graisses solides, et en céréales raffinées. Les graisses solides sont saturées de graisse et d’acides gras. Les grains raffinés proviennent de la transformation des grains entiers, ce qui résulte en une perte de nutriments (tels que les fibres alimentaires). Un pain blanc apportera moins qu’un pain traditionnel par exemple.

      J’espère que ce début d’informations pourra t’aider un peu. Dans tous les cas, n’hésite pas à demander conseil à ton médecin. Bon courage à toi.

  26. Hubert dit :

    Salut à tous! Ma femme et moi avions eu notre premier prince. À la naissance et était bien portant, un petit bien costaud et très en forme. Mais il a commencé à souffert à 9mois, au début on pensait qu’il s’agissait des troubles liées à la dentition. Malheureusement pendant plus de 4mois on faisait fausse route jusqu’à ce que cela nous conduise à des transfusions sanguines car à moindre fièvre il devient pâle. Tellement il en souffre qu’il a totalement dépéri au point où le médecin a finalement demandé l’électrophorèse. Ce qui nous finalement révélé qu’il est SS. Aujourd’hui il n’a que 13mois et il en souffre. Je viens vous demander ses chances de survivre et quelles sont les dispositions qui nous incombent. Merci de nous éclairer, il est tout pour nous!

    • Christelle dit :

      Bonjour Hubert, sachez qu’aujourd’hui, les chances de survie d’une personne, d’un enfant drépanocytaire, ont bien évolué. Je n’ai pas les chiffres exacts, mais il y a certaines pratiques, et certains traitements préventifs que vous pouvez essayer de mettre en place dans votre vie de tous les jours. L’association pour laquelle je suis bénévole, l’A.P.I.P.D. possède un site sur lequel sont décrites les 10 règles d’or à mettre en place pour éviter les crises. Vous pouvez suivre le lien afin d’en apprendre un peu également sur la maladie. J’espère que votre fils se porte bien, je vous souhaite bon courage dans cette lutte contre la maladie.

  27. gigi dit :

    bonjour je suis AC je ne suis pas malade par contre mon fils de bientôt 14mois depuis c’est neuf mois nous fait un forte poussée de fièvre chaque moi on a d’abord traiter la palus, puis une anémie, . il y a une semaine qu’on a fait son électro et ça montre qu’il est SC SVP aider moi je ne veut plus de ces pousse de fièvre qui le font souffrir et retarde ça croissance.

    • Christelle dit :

      Bonjour gigi, pour éviter les poussées de fièvre, il faut que votre fils possède une hygiène plus que convenable : veillez à lui donner des bains de façon régulière et à bien lui laver le corps et les dents. Il n’y a, malheureusement, pas de solution miracle. Mais veillez constamment à ce qu’il soit bien oxygéné et surveillez constamment sa température. Si celle-ci dépasse les 38°C, ne prenez pas de risque, et emmenez-le chez le médecin. Vous aurez des informations plus complètes sur ce texte définissant les traitements et les bonnes pratiques à observer pour lutter contre la drépanocytose. Je vous souhaite bon courage dans cette épreuve.

  28. Stève dit :

    Bonjour! Je suis AS et ma fiancée SC! Nous envisageons nous marrier mais avons peur pour notre futur progéniture qui pourrait etre malade! Quels conseils pour nous!?

  29. Consty dit :

    Bonjour du BURKINA! je suis AS et mon mari aussi est AS. nous venons d’apprendre que notre fils de 8 mois est SS, après avoir piqué une crise aiguë la semaine dernière. cela s’est manifester par une forte fièvre et des œdèmes au niveau des mains et des pieds. il a été hospitalisé pendant une semaine;et maintenant sa fièvre a baissée et les œdèmes commence à disparaitre. nous sommes très inquiet, nous avons peur de perdre notre fils. besoin de vos conseils.

  30. euri dit :

    bjr, et merci pour tous vos conseils.moi jsuis AS et mn fiancé CS. quels sont les chances pour avoir un enfant sain? merci pr vtre réponse et besoin de vos conseils.

  31. euri dit :

    bjr, et merci pour tous vos conseils.moi jsuis AS et mn fiancé SC. quels sont les chances pour avoir un enfant sain? merci pr vtre réponse et besoin de vos conseils.

  32. Angy dit :

    Bonjour, moi je suis porteur SS, je viens de découvrir que mon fiancé est AS, je suis enceinte de 5 mois, dites moi qu’elles sont les risques pour mon enfant,merci

  33. martin dit :

    je veux savoir si AC es egal a AS? moi suis AC.

    • val dit :

      non! As porteur sain de la drepanocytose et Ac porteur d’un trait Bthalassemique. Attention a toi, ne te met pas en couple avec AS ou Ac ou SS ou SC ou SE ou SD ou SO ou SB. Ta future famille en soufrira trop. Soit avec un AA.

  34. Atha dit :

    Bonjour, j aimerais savoir l’espérence de vie des personne drepanozitaire SS et CS.

  35. Stela dit :

    Bjr je as san effet particulier j ai 29 ans et mon mari on ne sais pas pour le moment et ce soir qu il a aprit que je suis as il di que je risque de contaminer nos enfants quand nous les aurons

  36. k.Aïcha. dit :

    Ma fille a 4 ans et demi elle est 50% sc et 50% HB.en tant que drepanocytaire quelles siont ses chances.

  37. laissaoui dit :

    Je suis drepanocytaire homozygote 45ans père d’un enfant s/a acet age la suvenue des complications menuie beaucoup mon email ryadaissaoui21@gmail.com .

  38. elea dit :

    bjr ts,je suis nvelle,ma fille de 8mois est fs,jaimerai savoir ce que cela veut dire,est-elle drepanocitaire?merci,je vis au cameroun.

  39. Yannick dit :

    Bonsoir sui drepanositaire sc j voulais savoir quel sont les conséquences d’un drepanositaire qui bois la biere ou fume et si je peux fondé une famille avec une conjointe ac merci bcp

  40. yasma dit :

    je viens d’apprendre que ma fille est drépanocytaire Sc je suis déprimée aidez moi par des conseils

  41. djerel dit :

    J’aimerai savoir si un ss peut fair de enfants

    • Bibiche dit :

      Bonjour biensur il peuvent faire des enfants comme tout le monde la seule différence c’est que eux il transmette directement le gène s il leur faut une partenaires pas atteinte du gène drepa ou une porteuse aa pour faire des enfants as

  42. bkbb dit :

    Bonjour je vis au cameroun et je suis papa d’une petite fille drépanocytaire et sa maman et moi nous nous demandons si on doit se séparer. Que pensez-vous de ça ???

  43. Bibiche dit :

    Bonjour je voudrais savoir si il ya des recherches pour guérir cette maladie ou améliorer la vie des patients heterezygotes et éviter les risques de faire des crises qui sont très douloureux merci

  44. Bibiche dit :

    Pourquoi les africains ne s’unissent pas pour faire des recherches plus approfondie contre la maladie ou faire des campagnes de prévention

  45. Bibiche dit :

    C’est koi le traitement d’un drepanocitaire

  46. faou dit :

    Bjr! Je viens à vous car ma soeur viens d’apprendre que sa fille de 3 mois est est atteinte de drepanocytose . Pourriez vous me renseigner plus s’il vous plaît . Merci

  47. Walik dit :

    Bonjour,
    Je m’appelle synthiane et je suis mère de trois filles.
    Ma première fille que j’ai eu d’un précédent mariage est saine,la deuxième que j’ai eu de mon mariage actuel est aussi saine.Mais la troisième qui a le même géniteur que la deuxième est SS, Et pourtant elle n’a jamais présenté des signes jusqu’à l’age de 3 ans. et depuis, les crises deviennent fréquentes.
    Je suis saine mai je ne connais pas le statut de mon mari qui n’a jamais présenté aucun signe de cette maladie.
    J’ai besoin d’explication svp.

  48. MADO dit :

    Bnjr moi c’est MADO suis drépanocytaire ss j’ai 18ans là mais à l’âge de 15ans j’ai commencé à prendre du poids et je voudrais savoir si c’est normal ça ou bien

  49. semini dit :

    Moi je suis drepano (ss) selon des anciens examen je piquais régulièrement des crises j’ai 27 ans maintenant je dors dans une chambre climatisé mais c’est le ventilateur qui provoque mon mal chose bizarre mes deux parent ne sont pas porteur de la maladie je vois bcp d’eau mais je fais aussi du sport chaque dimanche

    • val dit :

      Excuse moi de te le dire mais tu es peut-etre adoptee. Ils ne sont pas tes vrais parents. S’ils ne veulent pas te donner la verite cherche tes parents par toi-meme. Voici cmt se transmet cette pathologie.

  50. Myrthoue dit :

    J’ai 35ans je suis AS, mes 2
    enfants sont AA heureusement.Je n’ai pas ete hospitalise mais souvent j’ai des douleurs musculaires, des maux de tete severes. Pires, maintenant j’ai une herpes de type2. Quoi faire SVP?

  51. Amigo dit :

    Je suis As et ma copine est aussi As nous sommes ensemble depuis plus de 10 ans doit on rompre on s’aime .svp vos conseil seront les bien venus merci d’avance

    • Emie dit :

      Amigo je viens juste de voir ton message et suis toute aussi triste que toi.
      Il y a maintenant 8 ans, j’ai dû me séparer de mon ami alors qu’on préparait déjà nos fiançailles. Ca n’a pas été facile je peux te l’assurer mais ma mère nous a beaucoup conseillé. Pour ma petite histoire, je suis issue d’une famille recomposée. Mais l’union de mon père et ma mère a donné naissance à 5 magnifiques enfants. Aujourd’hui nous ne restons que 2 (ma sœur ainée et moi). Tous les garçons (SS) sont décédés (le premier à 2 mois, le second à 2 ans, le troisième à 10 ans et c’est le seul que ma sœur et moi avons connu, nous n’avions alors que 5 et 4 ans quand il nous quittait). Pour ma part, j’ai toujours été malade depuis ma tendre enfance (et je continue de l’être), je ne passais pas une semaine sans retourner des classes pour problèmes de santé, jusqu’au jour où par mesure de prévention le médecin me donne les calmants que mon frère buvait et demande à mon père un test d’électrophorèse.
      Je peux t’assurer ça n’a pas été chose facile pour mes parents (surtout ma mère) qui, quand mon fiancée a dit être AS (sachant que je le suis également avec un pourcentage de S élevé) n’ont pas pu digérer la chose. Ma mère ne pouvant pas lui dire les choses en face a essayé de le calmer, l’adoucir dans les paroles tout en lui faisant comprendre la complexité de la chose (crise régulière, enfant toujours malade, la panique en sachant que l’enfant peut mourir à tout moment); Elle nous a dit ce soir là, « je vous souhaite tout sauf d’avoir des enfants atteints de cela, c’est pas facile à vivre mais vous avez la chance encore car vous connaissez vos statuts et vous pouvez faire le choix de ne pas être malheureux toute une vie ».
      Nous nous sommes séparés malgré les sentiments forts qui nous unissaient, nous avons même continué de nous voir en cachette (je ne peux pas vous mentir). Je pense que ca a été la meilleure des choses à faire et c’est un meilleur moyen de prévention et de lutte contre cette anomalie

  52. Romuald SOUKPO dit :

    slt moi c’est Romuald SOUKPO j’ai 24 ans étudiants en genie électrique.
    Suite a mon état de santé tjr mal alaise et coe je maigris frequament j’ai décidé de faire mon text d’electrophorese et je viens de découvrir que je suis AS.quel precotion peut-on prendre svp?

  53. votre ami dit :

    Bonjour j’ai 33ans et ça fait 2 ans qu’on m’a dit que j’étais AA. Mais quand il fait froid j’ai mal aux articulations et j’ai terriblement froid. Mon travail consiste à être dans le climatiseur pendant 10heures de temps et je suis dans une régions montagneuse. Que me conseillez vous ? Merci

  54. Angel dit :

    Voici moi ma femme est SS et a vrai vous dit jaime trop ma femme et je la comble de tout depuis 10ans nous sommes ensemble mais pas plus tard que la semaine passé j’ai fait mon test et je suis AS que vais je faire?

  55. emelia dit :

    Slt, je suis Emelia. J ai ma sœur qui est drepano SC et vit au Burkina. Elle a 36ans et bientôt 37,mais elle n a pas encore un enfant. Elle a vraiment peur, et nous aussi parce que son âge est avancé et pourtant elle aimerait avoir un bébé. Que faire? Merci.

  56. shorlayboy dit :

    Bonjour je vie au Benin
    . Je faisais de crises depuis l’enfance. J’avais peur de faire l’électrophorèse , mais depuis 3 mois j’ai des douleurs intenses au niveau de l’abdomen, au dos et au cœur. Ce qui m’a obligé à faire le test c’est ainsi que j’ai su que j’étais Sc. Depuis le 1er septembre jusqu’à l’instant je n’ai pas encore la paix. On m’a dit que c’est ma rate qui est enflée. Sauvez moi. Je rappelle que j’ai 26ans

  57. ghislain45 dit :

    je suis Ghislain N’GBAIN jeune ivoirien de 28 ans il y’a maintenant 2 ans que j’ai découvert que je suis drépanocytaire de forme sc et j’avoue que cela m’a beaucoup déconcerté. je fais rarement des crises, j’ai pas de problème d’anémie je supporte assez bien les température douce quoi que par moment très rare quand j’ai une crise elle est très violente et cela dure généralement 3 jours. par moment je me pose énormement de question et j’ai peur pour moi et ma futur famille. Dite moi svp l’espérance de vie d’un drépanocytaire de forme sc. je veux vraiment savoir. s 63% c 37% avec ces chiffres combien de jours je peux espérer avoir?

    • Cool dit :

      Il ne faut pas negliger ta vision.
      Vérifie régulièrement ton acuité visuel. Et pour ta durer de vie ne t’inquiète pas. La maladie et la mort ne sont pas du même côté. Je suis aussi s/c et j’ai 33 ans. Plus tu adoptés les bonnes pratiques plus tes chances augmente.
      Boire bcp d’eau
      Eviter les basses températures
      Éviter les activités intenses
      Faire bcp de repos
      Inscrit toi dans un centre de lutte contre la drepanositose

  58. mimi dit :

    Salut, je suis une jeune maman de 3 garçons mais mon 3eme garçon est drepanocytaire type sc il a 3 mois et je suis déprimé et je souhaiterais avoir des informations supplémentaires sur les sc. Merci

  59. bamba dit :

    Je m appelle Bamba Yaya Je suis ivoirienne drepanocytaire sc je es çu janvier

  60. homme dit :

    Je suis Drepanocyteur sc Je suis en côté d’ivoire

  61. Jess dit :

    Bonjour, je suis drepanocytose . Je voudrais avoir un enfant mais j’ ai 36 , est possible encore ou pas ?
    Merci

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